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养父观后感

查看:1913  小学归档       来源: 读后感  标签 养父观后感 六年级 读后感 1200字以上 小学作文 小学六年级级作文 小学读后感作文

养父观后感

一直以后,总是苦于没有什么正规渠道来扩大“共济失调”患者的宣传力度和方法。正当我们一筹莫展的时侯,《养父》这部由张国立先生执导并主演的电视剧出现了。

剧中的主角楼志军得了一种叫“遗传性小脑萎缩共济失调”的绝症。而由小脑萎缩引起的共济失调,是所有“共济失调”症中最为常见的一种。当然剧中所说的“遗传性痉挛性共济失调”只是病症的一种表现,而非医学术语。但我们不必去深究医学名词的正确性。能让观众了解并理解这个群体的生活状态,就已经是很大的贡献了。

而对这部电视剧最有发言权的,应是我们这群真正的“企鹅”了。(有人形容我们这群人走路摇晃,状如企鹅,故有此一说。)我也是一名“遗传性小脑萎缩共济失调”患者,我也想利用这次正在江苏卫视热播的《养父》之时,来宣传宣传我们这群“企鹅”们更为具体的生活画面。

由于“共济失调”患者,不仅只是由“小脑萎缩”引起的,还有其他的原因。为了介绍我们这一类疾病人的现状,我就统一称之为“共济失调”患者。

基于欧美人群的流行病学调查显示,该类疾病的患病率约为6/10万,以中国13亿人口计算,患者数目约为七万八千人。因每个遗传病家族中未成年儿童可能携带遗传基因,所以总数应接近十万人。但中国地域之广,病友分散,加之这种病不会传染,患病人数相对较少,许多人根本闻所未闻,更别说政府重视了。遗传病也常常排除在医保或商保之外,因为慢慢失去运动功能,所以失业也是早晚的事。爱情更是与我们无缘,谁愿意嫁一个或娶一个目前还是“绝症”之人的。

是的,疾病并不可怕,可怕的是我们失去了灵魂,失去了自我。楼志军身患重病,还有两个养女和一个养子,但他最终凭他高尚的人格获得了“牛莉”的芳心。虽然电视的结局都是编剧的安排,但在我们的心灵却播下了希望之花。我们是应该具有历史辨证唯物主义思想的,任何的事,它都不是绝对的,它是变化的、发展的。你现在无病无痛,也并不代表你会永远安康!现在有病的人,也许也会有柳暗花明的一天的。想想泥石流、地震、车祸等意外中失去生命的人,我们就应该庆幸:我们至少还活着!我们这样一群人,其实是对生命感悟最深的,因为我们曾慢慢的失去许多,所以我们更懂得更加珍惜眼前的一切。包括工作、亲情、友情和爱情。

楼志军所面临的,对未来的恐惧和担心,是我们每一个“共济失调”患者都会无一例外的去面对的。这种病的可怕之处在于:病情会不断的恶化,而自己却无能为力,因为到目前为止并没有特效的药可以控制病情。它将一点一点的吞噬你所有的运动功能。

我们是想自救的。在中日友好医院的“顾卫红”大夫的带领下,我们开始建立了自己的网站,有能力的也各自开了博客,并建立了6个病友讨论qq群,然而想建立“中国小脑萎缩症病友会”的道路并不是一帆风顺的。

中国现有的体制,已严重的制约了公益事业的发展,就如李连杰的壹基金组织。长期以来没有合法的名份,它虽然可以向公众募款,却没有合法的身份,不能开立独立的银行账户。一个运作了五年的社会公益项目,仍然走在法律之外的灰色地带,频临倒闭。这不得不让人深思。是什么原因呢?中国对外开放了30多年,工业,商业,交通,通讯,旅游甚至传媒等各行业都对外开放了,为什么唯独慈善事业还是这么保守,深深地锁在政府管控的深闺中。新京报说,美国从事公益慈善事业的人数900万,而我们13亿人口,六倍于美国的中国却只有2万人从事慈善公益事业。是我们中国人缺乏慈善爱心吗?绝对不是!(上述是引用“同舟共济失调”的博客的内容)最近好像又听说,李连杰的壹基金终于在香港获得了合法的身份,真为它高兴!有人比喻说:捐款是水,基金会就是容器,没有容器,再多的水也无处可放。

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